Ti invitiamo a seguire il web-meeting in programma per il prossimo 16 giugno ore 17 ! Un momento di confronto diretto tra medici e pazienti sulle tematiche più aggiornate sull’emofilia: farmaci, cure, approccio terapeutico ecc. l’incontro sarà aperto ad ogni tipo di domanda sui temi trattati incluso il vissuto degli emofilici in tempo di pandemia. […]
Un video dell’ Associazione Emofilici Lazio. Si raccontano qui gli aspetti principali che caratterizzano l’attività dell’Associazione in stretta collaborazione con i nostri medici di riferimento dei Centri Emofilia. Le dr.sse Baldacci, Basso, il prof. De Cristofaro, il dr. Luciani e la dr.ssa Santoro parlano della nostra attività e dell’emofilia insieme a noi. Alcune testimonianze di […]
“Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” , tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia di natura relazionale che psicologica nei più svariati ambiti sociali. Il […]
mercoledì 14 aprile alle ore 18 Focus sull’approccio multidisciplinare e il benessere articolare della persona con emofilia, dallo screening all’esercizio fisico come utili strumenti per stare bene. Cliccando qui 👉 https://us02web.zoom.us/j/86720291187 mercoledì 14 aprile dalle ore 18.00, potrai ascoltare e parlare con i tuoi medici di riferimento e specialisti ortopedici fisiatri e fisioterapisti in diretta on line. La cura delle articolazioni richiede […]
Siamo lieti di annunciarvi che il progetto “Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” , tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia […]
La campagna vaccinazione è cominciata, comincia ad essere disponibile più di una tipologia di vaccini. Per questo motivo più di priorità (che per alcune fasce di emofilici può essere importante) allo stato vi è una domanda per la quale è giunto il momento di dare una risposta chiara: tutti i tipi di vaccini anti Covid […]
Il progetto è stato portato avanti sino a che l’AICE non ci ha comunicato che aveva avviato un processo di revisione del software provvedendo ad aggiornarlo e rinnovando l’architettura. Questa operazione avrebbe comportato il lancio di un sistema denominato CLIPPER. Ad oggi questo lancio risulta ancora disatteso. Come AEL stiamo valutando altre possibilità EMOWEB […]
Il Comitato Giovani di FedEmo, per favorire una maggiore partecipazione alla vita associativa, ha ideato il progetto E-MuOviti! vai al link https://fedemo.it/e-muoviti-il-webinar/ sarà una modo interessante di sentirsi partecipe nella e per la comunità degli emofilici
Mercoledi 10 giugno alle 17.30 tutti gli interessati potranno collegarsi on line per partecipare ad una riunione con i nostri medici di riferimento in tema di “emofilia ai tempi del Covid”. Tutti abbiamo una connessione internet ed un indirizzo di posta elettronica, ebbene grazie al sistema di comunicazione messo a disposizione per questo evento potrete […]
Emergenza COVID-19 -Piani terapeutici, Farmaci e dispositivi. La Regione Lazio ha emesso un comunicato che dichiara che tutti i piani terapeutici che presentano una data di scadenza tra il 1 marzo ed il 30 maggio sono rinnovati automaticamente per tre mesi. REGLAZIO.REGISTRO UFFICIALE.2020.0218184